Goforlander steunt zwaar zieke jongen uit Arendonk en de strijd tegen ziekte van Duchenne
ARENDONK/ZANDHOVEN – Het GoForLanderteam zamelt geld in via een mountainbiketocht voor de ongeneeslijke ziekte van Duchenne. Het team leent zijn naam aan Lander, de zestienjarige zoon van Annick en Jill, die deze spierziekte heeft. We gingen praten met mensen van Digiti (digitaal agency in Zandhoven) dat zich achter het ‘GoForLander’-initiatief heeft gezet en met mama Annick.
Marie-Anne Herremans, Project manager bij Digiti: ‘Ons bedrijf biedt digitale oplossingen. Op deze manier kennen wij Annick Faes, die mede-oprichter is van GoForLander, die gaan meefietsen voor de Duchenne Heroes. Annick en partner Jill hebben twee zonen. Eén daarvan is Lander en die lijdt aan de ziekte van Duchenne. Duchenne is een verwoestende ziekte die voorkomt bij ongeveer één op 3 500 voornamelijk mannelijke geboorten wereldwijd. Indien je het hebt takelt je spiercapaciteit af. Omdat de ziekte vrij weinig voorkomt is het onderzoek ernaar zeer duur en er zijn weinig testgroepen. De levensverwachting is 30 jaar.’
Stijn Vereecken, lead marketeer: ‘De Duchenne Heroes – een Nederlandse vzw – houden elk jaar een sponsortocht. Zij fietsen een week lang. De korte tocht duurt drie dagen. Ook het GoForLander-team neemt er aan deel om het onderzoek naar de ziekte te steunen. Ze zullen bijna 300 kilometer afleggen door bossen en velden, langs modderpaadjes en mountainbike-routes. De eerste dag (donderdag 14 september) gaat het van La Roche-en-Famenne naar Spa, één dag later naar Maastricht, om nog een dag later aan te komen in Thorn. De deelnemers betalen niet alleen om deel te nemen maar zij doneren meteen ook geld voor de actie en uiteraard kunnen ook buitenstaanders geld overmaken. Als bedrijf hebben wij de website gecreerd en ondersteunen wij de communicatie.’ Recent is er een kleine doorbraak geweest in het onderzoek naar de ziekte. Men heeft een bepaald gen ontdekt maar uiteindelijk staat alles nog in de kinderschoenen. Lees er hier meer over.
Annick Faes, de mama van Lander: ‘Toen Lander negen maanden was hebben wij zijn bloed laten onderzoeken op zijn CK-waarden (een hoge waarde duidt op schade aan de spieren, EM). Lander oogde traag en aanvankelijk dachten we dat hij klierkoorts had. Hij werd doorverwezen naar het UZA in Edegem en onderging daar een volledig onderzoek. Nu zijn we meer dan vijftien jaar verder en neemt hij medicatie om zijn toestand te stabiliseren. Hij neemt ook deel aan een klinische studie in Leuven, die georganiseerd wordt door een Italiaans bedrijf. Lander staat positief in het leven. Hij stelt zich niet al teveel vragen. Hij volgt de STEM-richting hier in Arendonk en doet dat goed. Uiteraard hebben wij contact met ouders wiens kind deze ziekte ook heeft. We delen informatie en steunen elkaar.’
Derek Dendievel, CEO Digiti: ‘Lander heeft een op maat gemaakte elektrische rolstoel. Heel het huis is aangepast. Nog niet zolang geleden werd een lift geinstalleerd omdat hij de trappen niet meer opkon. Zijn droom is om nog zoveel mogelijk stukken van de wereld te zien. Het gezin maakt verre reizen, wat niet makkelijk is. Ze zijn al naar Florida, Thaïland, Tanzania, Canada, Ijsland.. geweest. Lander kan nog een beetje wandelen maar dat vergt heel veel energie. Dat hij nog veel ambitie heeft blijkt uit het feit dat men op zoek is naar een kot in Antwerpen en naar mensen die hem daar op sommige vlakken zouden kunnen helpen. ‘
’Tijdens de vorige tocht hebben wij heel de mobilhome gesponsord. Dat is onze manier om dergelijke acties te steunen. Wij doneren onze brains. Zo hebben we al campagnes gedaan voor onder meer Stop Darmkanker, Rode Neuzendag en Make a Wish, met digitale middelen.’ Wie de mountainbiketocht wil sponsoren kan dat hier . Lees hier wat er met het geld gebeurt. Fruit, snacks, wafeltjes of stickers aankopen kan je hier
Edwin MARIËN
