Antwerps stadhuis verlicht in verschillende kleuren op Rare Disease Day
ANTWERPEN – Op vrijdag 28 februari verlicht de stad Antwerpen het stadhuis voor één avond (van 17.00 uur tot middernacht) in verschillende kleuren, in het kader van Rare Disease Day of Zeldzame Ziektendag. In meer dan 100 landen wereldwijd worden evenementen georganiseerd en gebouwen verlicht. Door hieraan deel te nemen, zet de stad de strijd tegen zeldzame ziekten letterlijk en figuurlijk in de schijnwerpers.
In België coördineert RaDiOrg de lokale acties in de verschillende deelnemende steden. RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Zij brengen de problematiek onder de aandacht van beleidsmakers en sensibiliseren het grote publiek door informatie aan te bieden. Ze verbinden mensen met zeldzame ziekten en geven ruchtbaarheid aan activiteiten voor en door mensen met zeldzame ziekten. Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als ze minder dan 1 op de 2.000 mensen treft. In België zijn er meer dan een half miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Twee derde van deze zeldzame ziekten doet zich voor bij kinderen.
Om zeldzame ziekten en de strijd die daarmee gepaard gaat op 28 februari onder de aandacht te brengen, vraagt de organisatie de deelnemende steden om belangrijke gebouwen te verlichten in de kleuren van Rare Disease Day. De stad Antwerpen heeft gekozen voor het iconische stadhuis, dat uitgelicht zal worden in het groen, blauw en paars.
Waarnemend burgemeester Els van Doesburg (N-VA), die ook verantwoordelijk is voor gezondheidszorg: “Paradoxaal genoeg zijn zeldzame ziekten juist heel talrijk. Ongeveer 70% heeft een genetische oorsprong, 75% treft kinderen en 30% van de patiënten met een zeldzame ziekte sterft vóór hun vijfde verjaardag. De impact van deze vaak onzichtbare ziekten op het dagelijks leven van vele Antwerpenaren is dan ook groot. Daarom werken we met ZAS samen in het Saffier-netwerk, om kennis en ervaring over deze ziekten te delen en nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Door ons iconische stadhuis uit te lichten, geven we extra aandacht aan het bestaan van deze unieke en complexe ziekten.”
Met het thema ‘Zeldzaam maar talrijk’ wil RaDiOrg mensen eraan herinneren dat zeldzame ziekten veel vaker voorkomen dan we denken. Op rarediseaseday.be/samenzeldzaam kan iedereen ontdekken hoe ze steun kunnen betuigen aan mensen die met een zeldzame ziekte leven.
Ziekenhuis aan de Stroom (ZAS) in Antwerpen vormt samen met UZ Brussel en UZA het Saffier-netwerk, het grootste netwerk voor kinderchirurgie in België. Het netwerk telt zes ervaren kinderchirurgen en voert jaarlijks meer dan 1.800 ingrepen uit, waarvan een groot deel voor zeldzame ziekten. Hiermee is dit een van de grootste centra voor heelkunde bij zeldzame kinderziekten.
Door nauwe samenwerking en permanente kennisuitwisseling versterken de kinderchirurgen hun ervaring. Ze ondersteunen elkaar tijdens ingrepen en werken samen aan gemeenschappelijke behandelingsmethoden voor de meeste aandoeningen. Uniek aan het netwerk is dat er 24/7 een gespecialiseerde kinderchirurg beschikbaar is.
Foto stad Antwerpen
